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原发纵隔大b的维持治疗问题，纵隔大b结疗。

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发表于 2024-4-18 07:05:12 | 显示全部楼层 |阅读模式来自：中国广东

      纵隔大b的病友们可以都来评论下各自结疗的情况和医生建议的维持治疗方案么。没有维持的可以写无。
      记录这个的主要原因是，似乎国内的一些保守的治疗习惯影响，医生都比较建议维持治疗两年，建议的维持方式丰富多彩，尽管完全缓解的纵隔大b似乎对维持治疗收益不大。
      我是R-epoch96小时方案，过程中无剂量调整，基本每一疗之后都会粒缺，白细胞低到0.4。现在6疗后我的主治医生主张让我用cd30（安适利-维布妥昔单抗）维持两年，每两月一次。带着疑问咨询了中肿两位淋巴瘤方面的医生得到的回复都说结束治疗，不要做维持，没有推荐的维持方案。
      这时候该如何与我的主治沟通？

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发表于 2024-4-18 09:09:40 | 显示全部楼层来自：中国北京

病理会诊：专家看切片

很多时候，是利益驱使的，并不是真正的为患者考虑，话不好说的太明白。

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发表于 2024-4-18 07:21:21 来自手机 | 显示全部楼层来自：中国上海

维持没有依据，你可以问问这是临床试验么？如果是，免费提供BV！如果不是，你可以拒绝

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我只是个康复病友，不是专业医生，所有意见仅供参考，不作为诊断和治疗依据。想加病友群请安装淋巴瘤之家手机客户端

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发表于 2024-4-18 09:53:19 来自手机 | 显示全部楼层来自：中国广东广州

收工！

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发表于 2024-4-18 08:22:42 来自手机 | 显示全部楼层来自：中国北京

不仅原发纵隔，弥漫大B目前基本上结疗都不考虑药物维持。除非钱多没地花

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我是弥漫大B康复八年，有问题可以加我微信13691455321

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山东青岛-Tom

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发表于 2024-4-18 07:55:51 来自手机 | 显示全部楼层来自：中国山东青岛

烧钱不说，说不定弊大于利。反正8次利妥昔单抗报销要不2次单r打完结束吧哈哈。

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楼主| 发表于 2024-4-18 09:04:49 来自手机 | 显示全部楼层来自：中国广东

洪飞发表于 2024-04-18 07:21
维持没有依据，你可以问问这是临床试验么？如果是，免费提供BV！如果不是，你可以拒绝

明白，感谢指导。

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楼主| 发表于 2024-4-18 09:06:27 来自手机 | 显示全部楼层来自：中国广东

山东青岛-Tom 发表于 2024-04-18 07:55
烧钱不说，说不定弊大于利。反正8次利妥昔单抗报销要不2次单r打完结束吧哈哈。

好像可以诶

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山东青岛-Tom

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发表于 2024-4-18 09:07:55 来自手机 | 显示全部楼层来自：中国山东青岛

邱比特发表于 2024-04-18 09:06
好像可以诶

不加做2次rchop就2次单r，拔管

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楼主| 发表于 2024-4-18 09:08:31 来自手机 | 显示全部楼层来自：中国广东

娟娟发表于 2024-04-18 08:22
不仅原发纵隔，弥漫大B目前基本上结疗都不考虑药物维持。除非钱多没地花

钱不多

就是医生既然提出维持治疗，我跟家属都会有些顾虑、好像不做这个维持就少做了一步。

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楼主| 发表于 2024-4-18 09:33:00 来自手机 | 显示全部楼层来自：中国广东

橙色雨丝发表于 2024-04-18 09:09
很多时候，是利益驱使的，并不是真正的为患者考虑，话不好说的太明白。

雨丝这次说得已经太明白了

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楼主| 发表于 2024-4-18 10:32:42 来自手机 | 显示全部楼层来自：中国广东

Passing 发表于 2024-04-18 09:53
收工！

收工了！一起cr，bro

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发表于 2024-4-18 13:11:31 来自手机 | 显示全部楼层来自：中国北京

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发表于 2024-4-18 14:47:23 来自手机 | 显示全部楼层来自：中国河北

橙色雨丝发表于 2024-04-18 09:09
很多时候，是利益驱使的，并不是真正的为患者考虑，话不好说的太明白。

您好，我是弥漫大B淋巴瘤（IVB期，双表达），已经8疗，自体骨髓移植后三个月复查，一切正常。但医生让我用奥布替尼维持一年，这个合理吗

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发表于 2024-4-18 14:50:19 来自手机 | 显示全部楼层来自：中国河北

洪飞发表于 2024-04-18 07:21
维持没有依据，你可以问问这是临床试验么？如果是，免费提供BV！如果不是，你可以拒绝

您好，我是大b，4b期，双表达，做了8次化疗，自体骨髓移植后三个月复查，一切正常。医生让我用奥布替尼维持一年，这个合理吗

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发表于 2024-4-18 15:33:59 来自手机 | 显示全部楼层来自：中国上海

DLVictory 发表于 2024-04-18 14:50
您好，我是大b，4b期，双表达，做了8次化疗，自体骨髓移植后三个月复查，一切正常。医生让我用奥布替尼维持一年，这个合理吗

没有证据证明维持有获益，你已经治疗很充分了。

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发表于 2024-4-18 15:34:06 | 显示全部楼层来自：中国北京

DLVictory 发表于 2024-4-18 14:47
您好，我是弥漫大B淋巴瘤（IVB期，双表达），已经8疗，自体骨髓移植后三个月复查，一切正常。但医生让我 ...

没有见到过相关临床试验，不知道。

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发表于 2024-4-18 16:14:12 来自手机 | 显示全部楼层来自：中国河北

洪飞发表于 2024-04-18 15:33
没有证据证明维持有获益，你已经治疗很充分了。

我也觉得治疗很充分了，移植后三个月复查pet-ct评分是1分，完全代谢缓解。医生的理由是：大b双表达类型、ki-67 90%+、一部分基因突变（好像没有太恶劣）。我也很纠结，一年的经济负担很大

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发表于 2024-4-18 16:16:28 来自手机 | 显示全部楼层来自：中国上海

DLVictory 发表于 2024-04-18 16:14
我也觉得治疗很充分了，移植后三个月复查pet-ct评分是1分，完全代谢缓解。医生的理由是：大b双表达类型、ki-67 90%+、一部分基因突变（好像没有太恶劣）。我也很纠结，一年的经济负担很大

理由不充分

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发表于 2024-4-18 16:24:06 来自手机 | 显示全部楼层来自：中国河北

洪飞发表于 2024-04-18 16:16
理由不充分

我想停，觉得大概率没用。家里的意见是吃半年，等再做一次pet，如果还没有问题，考虑停药

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